Arjan El Fassed (1973) is onlangs gestart als directeur van Open State. Hij was lid van de Tweede Kamer voor GroenLinks en voorzitter van het debatprogramma Limes030.
Wat is Open State?
Open State is een jonge, ideële non-profitorganisatie die de democratische transparantie, verantwoording en participatie in de samenleving bevordert. We zetten ons in om overheden zover te krijgen hun gegevens te openbaren. Is deze data vrijgegeven, dan organiseren we Hackathons en competities en ontwikkelen we online platformen en netwerken rond open onderwijs, cultuur en open zorgdata. Dit heeft al meer dan 200 apps opgeleverd. Samen met anderen ontwikkelt Open State toepassingen die met open data democratische transparantie en verantwoording stimuleren. Denk aan Nu Publiek, Wie-Kies-Jij en Toeval-of-Niet.
Je maakt je sterk voor open data in de gezondheidszorg. Waarom zijn deze data zo belangrijk?
In Nederland gaan de zorgkosten fors oplopen. Deze uitgaven worden enkel gecontroleerd door de overheid en de verzekeraars. Open State ziet digitale transparantie als een van de middelen om burgers en patiënten nauwer te betrekken bij de inrichting en uitvoering van de zorg.
Kun je een voorbeeld van digitale transparantie geven?
In de VS is een app ontwikkeld waarmee de effecten worden berekend van de individuele keuzes van een patiënt. Zo krijgt elk type patiënt verschillende opties voorgeschoteld, bijvoorbeeld gezonder eten, specifieke medicatie en stoppen met roken. Elk van deze opties heeft een effect op de gezondheid van de patiënt. Zo kan de gebruiker zien hoe een bepaalde verandering in levensstijl welk effect heeft. De patiënt krijgt hiermee meer grip op zijn gezondheid.
Zijn er nog meer voordelen?
Ja, het ontsluiten en delen van gegevens uit de zorg draagt niet alleen bij aan kwalitatieve en effectieve zorg en het redden van mensenlevens, maar ook aan enorme kostenbesparingen. Dat laatste blijkt uit berekeningen die twee startups en een arts in het Verenigd Koninkrijk hebben gemaakt. Open zorgdata kunnen inzichtelijk maken waar dure merkmedicijnen in plaats van generieke medicijnen onnodig worden ingezet.
Wie moeten die open data beheren?
Dat hangt af van de organisatie waar de eindverantwoordelijkheid bestuurlijk belegd is. De eigenaar is degene die de wettelijke taak heeft en die partij dient daar verantwoording over af te leggen. Waarom delen Nederlandse ziekenhuizen en andere zorginstellingen hun data nog niet? De medische wereld is – vaak ten onrechte – huiverig voor het openbaar maken van gegevens. Artsen zijn bang het beroepsgeheim te schenden, fabrikanten en verzekeraars houden zich stil vanwege concurrentieoverwegingen en ziekenhuizen zijn bang voor ‘oliebollenlijstjes’.
Gaat het openen van data niet ten koste van de privacy van de patiënt?
We hebben het hier over niet-patiëntgerelateerde informatie. Individuele data kan geanonimiseerd in databases komen.
Krijgen patiënten een opt-outmogelijkheid?
Uiteraard. Het gaat natuurlijk om de bescherming van patiënten en hun privacy. Maar terwijl verzekeraars en artsen via een elektronisch patiëntendossier alles van mensen willen weten, is de medische wereld zelf veel minder bereid gegevens prijs te geven. Een opt-in-mogelijkheid voor patiënten om juist wel persoonlijke gegevens beschikbaar te stellen voor de wetenschap is ook een mogelijkheid.
Welke studie heb je gedaan?
Politicologie aan de Universiteit Leiden.
Je allereerste baan?
Na mijn studie ben ik begonnen als onderzoeker bij een onderzoeks- en surveyinstituut in het Midden-Oosten. Daarnaast werkte ik bij de eerste ombudsman in het Midden-Oosten.
Welke vakbladen zijn het belangrijkst voor je?
Ik lees weinig vakbladen van kaft tot kaft. Eerder op artikelniveau.
Wat is je favoriete site?
BuzzFeed, The Verge, Mediaite, The Onion, GigaOM, TechCrunch en Wired.
Welk ebook las je het laatst?
The Creative Destruction of Medicine van Eric Topol.
En welk papieren boek?
Day of Empire: How Hyperpowers Rise to Global Dominance – and Why They Fall van Amy Chua.
Heeft het papieren boek nog toekomst?
Ja, nog wel. Het hangt erg af van wat consumenten in hun handen willen hebben en welke type boeken ze het liefst elektronisch lezen.
En welke elektronische publicatie las je het laatst?
Een nog uit te komen app met foto’s van de oorlog in Irak, gemaakt door oorlogsfotograaf Geert van Kesteren. Ik kreeg alvast een sneakpreview.
Je favoriete vrijetijdsbesteding?
Films, lezen en vooral tijd doorbrengen met m’n kinderen.
Deze bijdrage komt uit IP nr. 4 / 2013. Het gehele nummer kun je hier lezen