Digitale samenleving: open data en betalen met je ziel

Melanie Peters, directeur van het Rathenau Instituut pleit voor ‘open data’, maar niet tegen elke prijs.

Door: Melanie Peters

Net nu we een beetje gewend zijn aan de term ‘open access’ duiken de termen ‘open data’ en ‘open science’ op. Bij open data zijn niet alleen de wetenschappelijk publicaties voor iedereen gratis toegankelijk en te (her)gebruiken, maar ook alle onderzoeksgegevens. Dat klinkt nobel en ik ben er uiteraard een voorstander van, maar er zitten wel wat haken en ogen aan.

Kijk, de roep tot open data zal bijvoorbeeld bij onderzoekers van het internationale deeltjesversnellerinstituut CERN niet snel tot verzet leiden. Sterker nog, de data die met de deeltjesversneller verzameld worden, zijn nu al openbaar.

Het wordt echter een ander verhaal als het gaat om medische data en om maatschappelijke gegevens. Dat hebben we in 2014 in Engeland gezien toen de National Health Service overwoog om hun gezondheidsdata openbaar te maken. De National Health Service in Engeland lijkt op het ziekenfonds van vroeger in Nederland

Datagoudmijn

Het idee van de Engelsen achter het openbaar maken van de gezondheidsdata was begrijpelijk. De gegevens waren tenslotte met publiek geld verkregen, dus waarom zouden ze ook niet aan het publiek teruggeven kunnen worden? Het idee was dat als de gezondheidsdata gecombineerd konden worden met openbare geografische data (waar wonen de mensen?) en met vrij verkrijgbare socio-economische gegevens (hoe komen de burgers aan hun inkomen?) er een ware datagoudmijn beschikbaar zou komen op basis waarvan wellicht nieuwe medicijnen konden worden ontwikkeld en waardoor burger en samenleving nog vitaler zouden worden.

Tegen het idee van de Engelsen kun je met goed fatsoen eigenlijk toch niet zijn? Er was echter een probleem. De privacy van de NHS-patiënten kwam in het geding. Want door de gegevens te koppelen, kon je akelig dicht bij individuele patiënten uitkomen. En dat ging de zorgverleners in Engeland, gelukkig, te ver.

Stroomversnelling

De discussie over big data en de bijbehorende beloften is de laatste jaren in een stroomversnelling geraakt. Dat komt vooral door de toenemende digitalisering. En het wordt alleen maar meer door de opkomst van het internet of things. En zelfs zonder alle nieuwe aan internet gekoppelde apparatuur gaan steeds meer gegevens de cloud in. Oké, het kaartje met de hielprik van uw dochter mag dan veilig in het archief van het RIVM bewaard zijn, het bloedmonster van uw zoon met Pfeiffer ligt in een afgesloten vriezer in het academisch ziekenhuis, maar de gegevens uit de monsters reizen misschien wel de wereld rond. De samenleving is in rap tempo aan het digitaliseren en er worden steeds meer data verzameld. Op dit moment vinden in het buitenland én op in Nederland de eerste wetenschappelijke en commerciële experimenten plaats met het koppelen van gegevens uit de zorg. De techniek is niet meer de beperkende factor. Het gaat nu om doorontwikkeling, inbedding in de praktijk en nieuwe verdienmodellen.

Veilig en anoniem

Als directeur van het Rathenau Instituut ben ik veel bezig met nieuwe technieken. Ik zie dat de samenleving zich te veel laat leiden door de techniek. Dat is nergens voor nodig. De samenleving kan zelf bepalen hoe ze techniek in onze maatschappij toelaat. We zijn meer dan onze data. De meesten van ons willen niet al bij hun geboorte een risicoprofiel krijgen opgespeld. We willen niet beschouwd worden als een ‘patiënt in wording’, als een tikkende tijdbom van alle gedrag en ziekten die we via onze voorouders meekregen. We willen niet dat onze postcode voorspelt hoe ons leven eruit gaat zien. Maar wat wil ‘de samenleving’ dan wel?

De meeste mensen vinden het over het algemeen niet erg als er iets met hun gegevens gebeurt, als ze maar niet een richting worden opgeduwd of als een computersysteem maar geen beslissingen voor hen neemt. Bovendien moeten onze gegevens veilig zijn en anoniem.

Vijf zaken regelen

We kunnen als samenleving vijf zaken regelen waardoor de digitale samenleving een stuk beter functioneert. Allereerst kunnen we zorgen voor een veiliger opslag van gegevens over mensen. Onderzoeksinstellingen kunnen daar beleid op voeren en onderzoekers kunnen ethische codes onderschrijven. Daarin kun je bijvoorbeeld afspreken met wie je data deelt en met wie niet. Dat heeft het RIVM bijvoorbeeld gedaan met de hielprikkaarten. En het CBS en het SCP halen privacygevoelige variabelen uit hun databestanden voordat ze via DANS ter beschikking aan onderzoekers kunnen worden gesteld.

Ten tweede kunnen we zorgen dat we al bij het verzamelen bepaalde gegevens afschermen zodat daar later niet ‘per ongeluk’ misbruik van gemaakt wordt. Een duidelijke scheiding aanbrengen dus tussen open en gesloten data.

Ten derde moeten we niet meer gegevens verzamelen dan nodig.

Ten vierde kunnen we wetten maken en controle-instanties toerusten om hun werk goed te doen. Europa heeft bijvoorbeeld al wettelijke richtlijnen opgesteld waardoor commerciële partijen inmiddels geen gegevens meer buiten Europa mogen opslaan.

En ten vijfde, en dat is nog best lastig, moeten we de burgers niet alleen digitaal vaardig maken, maar ook wat ik noem ‘databewust’. Laatst hoorde ik nog een mooi treingesprek tussen een naïeve student en zijn databewuste vriendin. Hij had het over hoe handig een bepaalde fitness-app was en dat de app ook nog helemaal gratis was. ‘Nou,’ zei de databewuste studente, ‘je betaalt natuurlijk gewoon met je ziel.’ En zo is het maar net. Want als je niet betaalt voor een digitale service, dan ben je waarschijnlijk via je data zelf het echte product.

Ik heb overigens best vertrouwen in Nederland en de digitale samenleving. We staan er op dit moment goed voor. We hebben de hoogste computerdichtheid van de wereld, de hoogste internetdichtheid, een hoogopgeleide bevolking en een open wetenschappelijke cultuur. Nu moeten we nog bedenken hoe we onze voorsprong in digitalisering en de mogelijkheden van open data voor de wetenschap goed kunnen benutten en dan ligt de digitale toekomst voor ons open.

Melanie Peters is directeur van het Rathenau Instituut.

Deze bijdrage komt uit IP nr. 9 / 2016. Het gehele nummer kun je hier lezen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *